超低出生体重児その後
帝王切開後、ベットに横たわりながら息子の今後のことばかり考えていました。
産科の先生に言われた言葉
「24週に生まれた子の半分が支援級に通う。」
そのことが受け入れられずにいました。
確率が高すぎる
「超低出生体重児 障害」
スマホで検索しまくりましたが、何も良いことは書いてありませんでした。
実際どのように育ったんだろう
NICUに通っている間も
未熟児のブログを読み漁ったり、未熟児の家族の会に参加して、先輩方の話を聞いたりしました。
NICUで治療を受けた後、後遺症が残り支援級に通うことになった子、普通級に通ってる子。
結果的に何かあった子、何もなかった子。
当たり前ですが確率の問題であり、未熟児であれ、たとえ正期産で生まれた子であっても何かあったら、その人にとっては100%です。
我が子にどんな障害がでても、受け入れようと徐々に思えるようになりました。
産後はホルモンバランスが乱れ、気分が落ち込みやすい時期です。
早産で不安に思ってるお母さんたちのために、息子の経過を書こうと思います。
今でも気管支が弱く、鼻風邪からの喘鳴がありますが、それも最初に比べると軽くなりました。
NICU時代は動脈開存症や感染症など、多くの疾患を乗り越えてきました。
息子を助けてくださった医療スタッフの方々、国の医療費で最新の治療を受けることができたことへの感謝を忘れずに、これからも大切に育てていこうと思います。
NICU/GCUには4ヶ月間入院しました。退院時に多くの診断名を告げられましたが、その中で今でも影響が残っているものは2つだけです。
慢性肺疾患
肺が未完成のまま生まれてしまったので、生まれたときから酸素を吸入しています。
この状態が4週間以上続くと慢性肺疾患と診断されます。
息子はこれが長引き、NICU退院後も在宅酸素を継続することになりました。
大多数の子は生後1年以内に酸素吸入を中止できますが、息子は完全に外れるまで生後1年2カ月かかったので長いほうだと思います。
チアノーゼにならないよう注意したり、外出時には酸素モニターと酸素ボンベを運ばなければならなかったりと苦労が多かったです。
退院後のケアで一番大変でした。
在宅酸素生活については後日詳しく書きたいです。
未熟児網膜症
眼球内の網膜血管が伸び切る前に生まれるため、血管が異常増殖する病気です。
息子の場合は生後2カ月に血管が異常増殖しそうになり、治療が必要になりました。
眼科の先生より
「従来から行われてきたレーザー治療では6-7割の確率で強度の近視など副作用がでる。8年前よりアバスチンを眼内投与する治療が行われてる。長期予後は不明で、レーザーよりもフォローアップは長くなる。今まで100例診てきてるが、経過は良好。今後この子に何かハンデがでるかもしれないが、目に関しては支障がでないよう治療していきたい。」
がんの治療薬にも使用されている血管新生を抑えるアバスチンを眼内注射することで、血管が暴れるのを防ぎ、レーザーをせずに済むとのことでした。
もちろんレーザーに比べて予後のデータが少ないことの説明は受けてます。
ベテラン先生の心強いご説明でアバスチン注射をしていただくことにしました。
退院後1カ月は週に1回、眼底検査のため酸素ボンベを運びながらの通院が大変でした。
その後経過は良好で、何も治療することなく、今では半年に1回の経過観察になりました。
