あーさーの育児日記

24週で生まれた息子の成長

慢性肺疾患に対する在宅酸素療法

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NICU退院後、一番大変だったのは在宅酸素療法でした。

 

小児科の先生より

「酸素を外してみましたが、酸素飽和濃度が90%くらいしかなく、顔色が悪くなりました。

さらに心エコーの結果、低酸素による肺高血圧があるのでその治療と

脳の成長を遅らせないようにするためにも在宅酸素療法をします。」

 

自宅でケアすることに不安があったので、大学病院の紹介で訪問看護を利用することにしました。

 

チアノーゼはほとんどありませんでしたが、肺高血圧の治療のため在宅酸素生活はとても長かったです。

気管支炎で入院

退院から2カ月後、長男の鼻風邪がうつり、そこから気管支炎になって入院しました。

 

鼻風邪で入院しなければならないなんて…

私は仕事に復帰できるのだろうか

 

入院は母親が付き添わなければならず、自分のご飯は病院のコンビニで買い、泊まり込みでひたすら次男の世話をしなければなりませんでした。

 

風邪のほとんどはウイルスなので、対処療法をするしかありません。

 

入院中は気管支の炎症を抑える薬の服薬、鼻水の吸引と気管支拡張剤、ステロイド薬の吸入しかしてません。

 

退院後、今後風邪を引いても自宅でケアができるよう、鼻水吸引器とネブライザーを購入しました。

 

これはとても良かったです。

1万円くらいケチらず、長男のときから買っとけばあんなに中耳炎繰り返さなかったのになと後悔しました。

今でも活躍しています。

 

慢性肺疾患で喘鳴がひどい子には喘息と同じ治療薬が処方されます。

次男の場合は風邪を引くとすぐに喘鳴がでるので、ネブライザーを購入しました。

気管支の炎症を抑えるステロイド剤(パルミコート吸入液)が使用できるコンプレッサー式です。

1万円程度で購入でき、コンパクトで、小児喘息の子にもおすすめです。

 

在宅酸素生活

その後風邪を何度かひき、すぐにゼーゼーなっていましたが、自宅で風邪薬の服薬、吸引、吸入で乗り越えました。

 

訪問看護の看護師さんたちにはとてもお世話になりました。

 

ケアだけでなく、長男の保育園送り迎えやお買い物のときに自宅で次男をみてくださりました。

 

外に出ると感染症が怖いのと、酸素ボンベを持ち歩かなければならないので、朝、夕看護師さんが来るとき以外はずっと家にこもる毎日でした。

 

とても長く、いつ酸素が外れるか分からず、精神的に辛かったです。

 

酸素離脱

NICU退院半年後、ようやく夜間だけになり、外出の負担が軽くなりました。

 

完全に外れたのは生後1年2カ月のとき。

このときには風邪をひいても重症化しなくなり、訪問看護を卒業することにしました。

 

その2カ月後、心エコーの結果、肺高血圧の治癒が確認され、酸素装置を返却しました。

 

今では鼻風邪をひいても少しゴロゴロいうくらいです。

 

小児科の先生の許可を得て来年度の保育園に申し込めるようになりました。